Așa este să trăiești cu cancer de sân metastatic

În fiecare octombrie, ni se amintește că peste 40.000 de femei (și bărbați) mor de cancer de sân în SUA în fiecare an . Iată ce nu este întotdeauna atât de clar: nimeni nu moare din cauza asta cancer de sân care rămâne în sânul ei . Atunci când cancerul se răspândește - la oase, plămâni, ficat, creier -, acesta amenință vieți.

Cancerul de sân metastatic nu este genul de cancer ajutat de depistarea precoce și screeningul mamografiei. Din moment ce mamografiile s-au răspândit, numărul de diagnosticul anual de cancer de sân a crescut . Numărul de diagnostice metastatice anuale de cancer de sân a rămas practic neschimbată . Și totuși poveștile pe care le spunem despre cancerul de sân lasă atât de des aceste femei (și bărbați) în umbră. Caz de caz: cancerul de sân metastatic are o singură zi de conștientizare în întreaga lună de conștientizare a cancerului de sân și totuși este singurul tip de cancer de sân care ucide.

Am vorbit cu 9 femei care au cancer de sân metastatic despre cum este să trăiești cu boala.

Diagnosticul poate fi un șoc imens.

„Aveam doar 38 de ani când am fost diagnosticat. Fusesem la medic la fiecare câteva săptămâni din septembrie până în decembrie 2006 pentru dureri de spate și a pierderea de energie . După ce mai multe teste de sânge nu au putut determina ce nu era în regulă, am ajuns la urgență pe 30 decembrie din cauza durerilor intense de spate. Au crezut că ar fi putut avea o embolie pulmonară. O scanare computerizată a arătat că am avut leziuni la nivelul coloanei vertebrale care au avut metastaze de la o tumoare nedetectată în sânul stâng.
- Kimberly, 48 de ani, Indiana

„Am presupus că dacă ceva nu este în regulă cu mine, aș ști cumva. M-am simțit bine când m-am dus la un fizic. Asistentul practicant a făcut un examen de sân și a găsit un punct greu. mi-am imaginat o bucată în sânul meu ar fi cu adevărat evident, ca atunci când un personaj de desene animate lovește un alt personaj cu un ciocan și apare un ou de gâscă. Asistentul practicant mi-a recomandat o mamografie de diagnostic și aproape că nu m-am dus pentru că nu credeam că ar putea fi ceva în neregulă cu mine. După mamografie am avut nevoie de o ecografie și a venit un anturaj de medici. Așa am știut că sunt vești proaste. Am fost diagnosticat cu cancer de sân în stadiul 4 încă de la început - se răspândise deja pe oasele mele. '
- Katherine, 50 de ani, Chicago

Ca să nu mai vorbim de extrem de supărător.

Am fost devastat. Devastat pentru ceea ce a însemnat pentru mine și soțul meu, că, în loc să se distreze împreună la pensie, el va fi un îngrijitor pentru mine, devastat pentru familia și prietenii mei, devastat că am fost la școală în toți acei ani și acum asta urma să fii și tu pierdut.
- Laura, 56 de ani, Milwaukee, Wisconsin

„Experiența mea cu cancerul de sân înainte de a fi diagnosticată a fost că mama mea murise în 1983 din cauza cancerului de sân inflamator, o boală foarte agresivă. A trăit timp de aproximativ 2 ani după diagnosticul ei, cu multă durere; tratamentele ei au fost foarte dure. Am presupus că asta ar fi traiectoria mea, așa că m-am temut.
- Katherine

Cancerul de sân metastatic vine cu o mulțime de incertitudine.

„Am fost diagnosticat inițial cu cancer de sân în stadiul 3 când aveam 26 de ani. Doi ani și jumătate mai târziu, mi-a revenit în oase și la mai puțin de 6 luni după aceea s-a răspândit și în creierul meu. Am crezut că voi trece prin tratament și viața va reveni la felul în care era. Tocmai mă căsătorisem înainte de reapariția mea și soțul meu și cu mine începeam să planificăm să avem o familie. Dintr-o dată viitorul tău, tot ce ți-ai imaginat, este un mare semn de întrebare. Oamenii nu înțeleg că sunteți în tratament pentru viață, iar tratamentele devin din ce în ce mai aspre. Ne trăim viața scanând pentru scanare. Luxul privirii către viitor a dispărut. '
- Judit , 31, Alberta, Canada

'Trăim la margine. Am verificări lunare. Literal, în fiecare lună mă întreb dacă aceasta este luna în care mă înrăutățesc. Sunt la al treilea medicament, deci asta înseamnă că de trei ori am avut vești proaste. Niciodată, niciodată nu simți că te afli într-un loc de confort.
- Renae, 54 de ani, Colorado

'Nu mi-am rezervat biletul la nunta fiului meu decât cu 4 săptămâni înainte. Am atât de multe de recunoscut, dar aș putea să mă descurc fără asta în viața mea.
- Katy , 60 de ani, Maryland

„Sunt încă aici și habar n-am de ce, pentru că sunt mulți oameni care au făcut aceleași lucruri exacte pe care le-am făcut și nu sunt aici. Nu pare să existe o mulțime de rime sau motive pentru cât timp supraviețuiesc oamenii, care este unul dintre cele mai frustrante și terifiante aspecte ale bolii metastatice.
- Laura

Dar un lucru este sigur: tratamentul nu se oprește niciodată.
„Nu este ca și etapele anterioare ale cancerului de sân, deoarece acest lucru este ceva ce oamenii vor gestiona într-un fel sau altul pentru tot restul vieții lor. Nu vrei ca oamenii să creadă că este o condamnare la moarte și să renunțe, dar vrei și ei să știe că oamenii mor din cauza cancerului de sân metastatic, nu în stadii anterioare.
- Khadijah , 41 de ani, Brooklyn, New York

„Am multe întrebări despre când voi termina tratamentul. Răspunsul nu este niciodată - sau când decid că am ajuns. Mă descurc mai bine decât atunci când am fost diagnosticat pentru prima dată, așa că oamenii presupun că sunt în remisiune sau vindecat, dar nu sunt.
- Barbara, 63 de ani, Delaware

Asta nu înseamnă că nu există speranță.

„După primul an, faptul că nu eram încă mort m-a făcut un pic mai plin de speranță că poate asta nu mă va scoate imediat”.
- Laura

„Este atât de important să apreciem cu adevărat astăzi. Este atât de ușor să dai viața de la sine înțeles și să economisești pentru mâine sau pensionare sau vacanță. Nu aștept cu nerăbdare săptămâna viitoare sau luna viitoare sau anul viitor, dar îmi place foarte mult momentul în fiecare zi. Cred că mulți oameni nu înțeleg că odată ce nu ai sănătatea ta, nimic altceva nu mai contează.
- Judith

„A fost important pentru mine, ca tânără femeie, să mă întorc pe piața muncii după diagnosticul meu. Oamenii m-au întrebat de ce m-aș întoarce la muncă atunci când aș fi putut intra în dizabilitate, dar vreau să lucrez. Mă simt bine. Plănuiesc să trăiesc mult timp. Cine este diagnosticat cu cancer de sân metastatic într-un an și urmează școala absolventă în următorul? Nu am vrut să stau acasă.
- Khadijah

„Este cancerul despre care nimeni nu vrea să audă. Oamenii vor să audă despre cancerul de sân care este vindecabil. Toată lumea vrea simți-te optimist . Nu vor să audă că există un grup de oameni acolo care încă simt că nu există multă speranță. Cei mai pozitivi și cei mai sănătoși oameni din lume primesc încă acest lucru și încă mor din cauza asta. Oamenii nu vor să audă asta. Să nu o privim ca pe o speranță, ci ca pe o etapă pentru care medicii pur și simplu nu au găsit încă medicamentele potrivite. Nu trebuie să fii condamnat. Găsirea unui remediu este următorul pas.
- Wanda , 53, New Jersey

„Fiecare zi în care supraviețuiesc este o zi mai apropiată de un nou tratament sau un potențial tratament care mi-ar putea permite să trăiesc mai mult. Aștept cu nerăbdare să planific pentru viitor. Fiecare zi în care trăiesc este o zi mai aproape de un tratament care îmi va prelungi viața. Nu voi ști dacă am câștigat lupta împotriva cancerului de sân până nu mor de la bătrânețe. '
- Kimberly

„După ce mi-a revenit cancerul de sân și mi s-a diagnosticat stadiul 4, l-am întrebat pe medicul meu cum poate face această treabă. Mi-a spus că nu este întotdeauna vorba de leac, uneori este vorba despre călătorie. A fost foarte dificil în primele câteva luni să accept că acesta era lotul meu. Am simțit că am 6 luni și apoi voi pleca de aici. Acum au trecut 7 ani și fiecare an a fost un cadou pentru mine. '
- Katy

Persoanele cu cancer de sân metastatic nu arată întotdeauna „bolnav”.

„Există o concepție greșită că suntem cheli și arătăm atât de bolnavi, dar de multe ori arătăm mai bine decât persoanele cu cancer de sân în stadiu incipient și oamenii nu își dau seama cât de bolnavi suntem. Oamenii îmi vor spune că sunt atât de bucuroși că mă descurc mai bine, când nu sunt.
- Judith

„Prietenii mă vor vedea și vor spune:„ Deci cancerul a dispărut, nu? ” Ei cred că sunt mult mai bine decât sunt. Vor să creadă cel mai bine. Dar este dureros pentru mine, pentru că am de-a face cu o sarcină foarte grea aici, o povară constantă, pe care nu vreau să o minimizeze.
- Renae

„Oncologul meu a lucrat îndeaproape cu mine pentru a-mi construi programul de chimioterapie în jurul slujbei mele, așa că sunt în măsură să merg o dată pe lună pentru perfuzie, în loc de fiecare 2 săptămâni. În general, când oamenii mă văd, cred că sunt bine. Uneori chiar uită și sunt în regulă cu asta. Nu vreau să port mereu această boală pe mânecă sau să vorbesc despre ea tot timpul.
- Khadijah

Dar asta nu înseamnă că tratamentul nu are efecte secundare.
„Simt că sunt în menopauză pe steroizi. Sunt constant fierbinte. Voi uita lucrurile imediat. Somnul meu este o mizerie. Oamenii mă percep ca având energie pentru că fac drumeții, dar nu mă văd pe canapea în restul zilei.
- Renae

„Unul dintre medicamentele pe care îl consumam îmi dă neuropatie în picioare, așa că erau cam amorțite tot timpul. În momentul de față, medicamentul pe care îl iau îmi dă răni pe gură pe limbă și pe obraji. Toate medicamentele pe care le-am încercat mă obosesc, deoarece chimio-ul se poartă în sistemul dumneavoastră. Ultimul pe care am fost m-a făcut să-mi pierd părul. Acesta doar îmi face părul mai slab, așa că îl țin scurt. Am limfedem sau umflarea ganglionilor limfatici în braț, așa că port un manșon de compresie și o piesă de mână. M-am obișnuit: mă ridic, îl știu pe al meu pielea va fi uscată și crăpată Știu că trebuie să-mi îmbrac mâneca de compresie, să-mi iau pastilele și vitaminele și să ies acolo și să fiu în viață.
- Wanda

„Primul medicament anti-hormonal pe care l-am luat, care mi-a înfometat cancerul de estrogen și progesteron care îl hrăneau, mi-a dat multe probleme în mișcarea articulațiilor. Au fost atât de rigizi și dureroși tot timpul. Noaptea aveam dureri ascuțite, de tragere, la picioare, care mă țineau sus. Oncologul meu mi-a prescris medicamente pentru durere, dar m-a îmbolnăvit. A trebuit să iau un alt medicament pentru a ajuta la greață, iar acel medicament mi-a adormit foarte mult. După câteva luni, am constatat că ibuprofenul cu prescripție medicală a ajutat cel mai mult fără efecte secundare, dar totuși am dureri, în special la spate și șold. Durerile corpului simt că am gripa și, de asemenea, artrita. Recent am început să văd un specialist în durerile musculo-scheletice legate de tratamentul cancerului de sân. Sper că vor putea ajuta.
- Barbara

Luna de conștientizare a cancerului de sân nu se simte întotdeauna inclusivă a persoanelor care trăiesc cu cancer de sân metastatic.

„Sărbătorim supraviețuitorii, dar ce rămâne cu oamenii care nu supraviețuiesc? De ce nu le recunoaștem? Oamenii nu înțeleg că sunt tratată de 7 ani și mulți cred că sunt bine. Ei nu-și dau seama că este o problemă cronică, progresivă și în cele din urmă boală fatală care necesită tratament pe tot parcursul vieții. '
- Katherine

'Atât de mulți bani sunt puși în conștientizare și prevenirea cancerului de san , dar o mare parte din asta are de-a face cu ghinionul. Nu am nicio predispoziție genetică; Am trăit un stil de viață foarte sănătos. Chiar și femeile care sunt diagnosticate devreme pot deveni metastazate și nu știm de ce. Luna octombrie se simte aproape ca o reclamă falsă. Avem nevoie de mai multe cercetări.
- Judith

„Am fost diagnosticat cu cancer de sân în stadiul 1 în 2009. Am avut o mastectomie dublă și am luat medicamente de urmărire, dar nu am avut nevoie de chimio, deoarece aveam un risc atât de scăzut ca acesta să se răspândească. Complet neașteptat, în timpul unui test de sânge, un an mai târziu, markerii mei tumorali erau ridicați. Medicul meu m-a trimis pentru mai multe teste și a găsit două tumori în ficat care aveau aceleași caracteristici ca și tumora inițială în sânul meu. Nu am antecedente familiale de cancer de sân. Singura explicație a medicului meu a fost ghinionul. Am avut detectarea timpurie, evident. Mamografia care mi-a arătat cancerul de sân în stadiul 1 a fost probabil a opta mamografie anuală. Dacă detectarea timpurie ar funcționa, nu aș avea în prezent cancer la ficat.
- Renae

„În acest moment, suntem cu toții foarte conștienți de faptul că depistarea timpurie și prevenirea sunt oferte uriașe, dar nu suntem cu toții conștienți de faptul că avem nevoie de mai mulți dolari de cercetare pentru cercetarea metastatică a cancerului de sân, pentru că asta va ucide oamenii.”
- Kimberly

Persoanele cu cancer de sân metastatic nu au făcut nimic rău.

„Oamenii presupun că nu am avut mamografii sau pentru că sunt supraponderal, de aceea am primit-o. Dar am întâlnit atât de multe femei cu cancer de sân metastatic de toate formele și dimensiunile, vârstele și obiceiurile alimentare. MBC nu discriminează. Oamenii nu își dau seama că dau vina pe victimă.
- Barbara

„Oamenii cred că dacă cineva moare din cauza cancerului de sân, trebuie să fi făcut ceva greșit, de parcă ar fi cu adevărat bătrân sau supraponderal, sau nu ar fi făcut mamografii. Și dacă nu ești bine, ei cred că este un fel de neajuns personal. Este biologie; nu este un defect al personajului.
- Katherine

Un diagnostic poate fi un motivator.

„Am început să fac mișcare pe o bicicletă culcată în subsolul meu chiar înainte de a fi diagnosticat. După operația mea și complicațiile de la operație, m-am întors pe bicicletă cât de repede am putut. Câteva luni mai târziu, am început să fac drumeții afară. Cea mai mare liniște pe care o pot găsi este să ies și să fac drumeții. Din 2012, am făcut drumeții pe 12 dintre munții care se află la 14.000 de picioare sau mai mult în Colorado. Este o afacere destul de mare chiar și pentru cineva care nu este bolnav!
- Renae

„Am trecut pe handicap acum 2 ani și acum fac multă muncă pentru organizația nonprofit MBC MetaVivor . Fac pălării din pulovere uzate și le vând pentru a strânge bani pentru cercetarea MBC. Am început un campanie de socializare pentru a strânge bani pentru cercetare. Am mers în DC în ziua de conștientizare a cancerului de sân metastatic. Mi s-a dat de data asta și sper să-l folosesc bine și cu înțelepciune. '
- Katy

„Întotdeauna am spus într-o zi că voi vedea Marele Canion într-un elicopter. În loc ca acea zi să fie de peste 10 ani, încerc să-mi dau seama cum să o fac în curând. Acesta este obiectivul meu acum, ca lucrurile să se întâmple în loc să le amâne până mâine.
- Wanda

„Sunt foarte conștient că timpul meu este limitat, așa că am călătorit pentru a întări relațiile în familia mea și a reaprinde prietenii. Vreau să petrec acel timp cu oamenii din viața mea care sunt cu adevărat importanți pentru mine. Simt un real sentiment de urgență pentru a vedea oameni care au făcut parte din viața mea, așa că am călătorit foarte mult. Trăiesc viața într-un ritm rapid, pentru că știu că s-ar putea să nu reușesc întotdeauna. Dacă nu voi deveni persoana în care mi-am dorit întotdeauna să fiu acum, când o să merg? În ciuda limitărilor, dacă nu acum, când? '
- Barbara