Thomas Tolstrup / Getty Images Când sunteți membru al familiei sau prieten al cuiva care primește un diagnostic terminal, viața așa cum știți se poate schimba peste noapte. Le-am cerut oamenilor care au trecut ei înșiși - uneori de mai multe ori - să împărtășească sfaturile lor pentru a naviga în aceste momente dificile.
1. Încearcă să trăiești cât mai normal posibil
Dacă aveți ceva timp cu persoana iubită, petreceți-l cu înțelepciune. Carole Brody Fleet, autorul Văduvele poartă stilouri , spune că atunci când soțul ei a fost diagnosticat, „accentul nostru a fost să trăim cu SLA, nu să murim din cauza asta. Am continuat adunările de familie, am ieșit la cină și am făcut tot ce am putut. Chiar și atunci când Mike nu mai putea călări pe cai, prietenii îl duceau (scaun cu rotile și toate) la grajduri, astfel încât să se poată bucura cel puțin de ei. ' Când Diana Ketterman era adolescentă, tatălui ei a fost diagnosticat cu o tumoare pe creier și a constatat că activitățile simple erau uneori cele mai bune. „Prinderea fulgerilor și mersul la pescuit împreună păreau să-l bucure pe tatăl meu”, își amintește ea.
2. Răspândiți cuvântul în mod corespunzător
'Amintiți-vă că acesta este diagnosticul lor și trebuie să le respectați dorințele', spune Staci Torgeson, a cărui mamă are cancer pulmonar în stadiul IV. „Unii oameni sunt foarte privați, în timp ce alții își doresc totul pe un panou publicitar”. Julie Lavin, antrenor de sănătate mintală și de viață, adaugă că ar trebui să întrebi pe cine dorește pacientul să spui, cum dorește să răspândești știrile și ce informații ar trebui incluse sau excluse. Brody Fleet spune: „Indiferent de relația dvs. cu pacientul, trebuie să cereți întotdeauna permisiunea înainte de a răspândi vestea, în special pe social media. Pot fi bombardați și copleșiți de binevoitori - cu intenții bune - dar poate fi mult de absorbit.
3. Puneți întrebări
„Nu încercați să fiți un cititor al minții”, spune Liz O'Donnell, a cărei mamă a murit de cancer ovarian și al cărui tată se luptă cu Alzheimer. „Întrebați-o pe persoana iubită cum vor să trăiască pentru tot restul vieții lor. Întrebați-i, dacă par dispuși să discute, cum vor să moară. Întrebați-i de ce sunt îngrijorați ”, spune ea. „Este posibil să dorească ajutor cu documentele, finanțele, contactarea oamenilor, rezolvarea rănilor din trecut sau vorbirea cu un cler. Pot fi îngrijorați de tratamente sau de gestionarea durerii.
4. Nu-ți impune părerea.
Toată lumea va reacționa diferit la diagnosticul lor, deci este esențial să-ți respecți dorințele și să nu-ți împiedici propriile sentimente. Laura Sobiech, care și-a pierdut fiul Zach din cauza osteosarcomului, spune: „Orice întrebare sau afirmație care începe cu„ ați încercat ”,„ ar trebui să încercați ”sau„ ar trebui să mergeți ”nu a fost de ajutor. Prea des oamenii doreau să se simtă mai bine oferindu-ne „sfaturi” despre cum să facem față bolii lui Zach ”. Michelle Monroe Morton, a cărei prietenă cea mai bună se luptă cu cancerul cerebral de patru ani, spune: „Nu le spuneți că ar trebui sau nu ar trebui să se simtă într-un anumit fel. Doar recunoașteți ceea ce vă spun.
5. Ascultă cu adevărat
Emily Kaplowitz, care lucrează pentru Fundația Fixler, o organizație dedicată sprijinirii persoanelor care se confruntă cu o boală care pune viața în pericol, subliniază importanța de a fi un ascultător activ. „Dă din cap, fă contact vizual și zâmbește”, spune ea. „Ascultarea se referă la cealaltă persoană, nu la ceea ce veți spune în continuare”. Julie Loven, care și-a îngrijit bunicul după ce a fost diagnosticat cu cancer de prostată, spune: „Permite-i persoanei dragi să vorbească - la nesfârșit, dacă vor. Amintiți-vă că acestea sunt ultimele conversații pe care le veți purta. Concentrați-vă pe inflexiunile discursului lor și pe poveștile amuzante pe care le spun. Aceasta este ceea ce veți dori să vă amintiți. Pe de altă parte, spune O'Donnell, amintiți-vă că pacientul poate dori să stea în tăcere. „Lasă-l să stabilească ritmul conversației”, spune ea.
6. Râde des
Daly și Newton / Getty Images - Cumpără cărți amuzante. Citește povești amuzante ', spune Loven. „L-am dus pe bunicul meu să vadă filmul Dodgeball și a râs atât de tare, pieptul i-a tremurat. Aceasta este o amintire pe care o voi prețui pentru totdeauna. Andrea Pauls Backman își amintește de o Ziua Recunoștinței când mama ei, care lupta împotriva SLA, și-a uitat seringa pentru tubul ei de hrănire. „Am folosit în schimb un vas de curcan curat și toți am râs bine că ne-am lovit mama de Ziua Recunoștinței”. Allen Klein, care a scris cartea Învățând să râzi când ai chef să plângi , bazat pe propria experiență după trecerea soției sale, spune: „Nu forțați neapărat umorul pe o situație, dar dacă apare ceva amuzant, râdeți de ea. Adesea, prietenii și familia deveneau atât de serioși încât mă trăgeau în jos chiar mai adânc decât eram deja. Și Mary Lee Robinson, autorul cărții Văduva sau văduva de alături , adaugă: „Să crezi că trebuie să fii sumbru și mohorât în fiecare minut al călătoriei înseamnă să-ți refuzi niște amintiri minunate, calde și iubitoare.”
7. Oferiți sprijin real
Kaplowitz, care și-a pierdut mama și cei doi prieteni, spune că cheia pentru a da o mână este să fii specific. „De exemplu, spuneți:„ Sunt liber joi după-amiază timp de trei ore ”. Cu toate acestea, nu a fost de ajutor când oamenii ne-au pus povara să ne dăm seama și să ne coordonăm. Kelly Harvey, MS, PT, CHHC, care a pierdut ambii părinți din cauza cancerului, spune că cel mai bun ajutor este practic: „Umpleți frigiderul, urmăriți copiii, curățați casa, plimbați câinii și faceți comisioane. Aceste lucruri sunt mult mai eficiente decât o petrecere milă. Brody Fleet își amintește când o familie din sinagoga ei și-a invitat fiica la sfârșit de săptămână. „I-a dat o pauză de realitatea ei tristă și a lăsat-o doar să fie un copil - ceva care merge pe lângă drum când există o boală terminală în familie.”
8. Discutați aspecte logistice
Dacă unei persoane dragi i-a mai rămas doar puțin timp de trăit, fă ce poți pentru a-i ajuta să-și facă ordine în treburile lor. Dar dacă opusul este adevărat, nu vă grăbiți conversația. „Nu vorbiți imediat despre aranjamentele de înmormântare dacă mai au doi ani de trăit, dar nu așteptați până când boala lor progresează atât de departe încât să nu poată face parte din decizii”, spune Lavin. Harvey sfătuiește să lase pacientul să dicteze planificarea viitoare - cum ar fi testamentele și problemele patrimoniale - care sunt dispuși să discute sau să poată tolera: „Păstrați totul într-un dosar, cu o foaie de agendă în față, pentru a permite pacientului să revizuiască documentele la confortul lor, dacă este posibil. De exemplu, Mallory Moss, NP, spune că a ști că mama ei a vrut să fie incinerată, mai degrabă decât îngropată, a fost o ușurare și îi sfătuiește pe alții să-i încurajeze pe cei dragi să-și comunice dorințele.
9. Nu încurajați speranța falsă
Brody Fleet subliniază importanța de a nu minimiza situația sau de a crea speranță falsă. „Când respingi realitatea unui pacient terminal, îi refuzi și nevoia reală de a vorbi despre ceea ce li se întâmplă”, spune ea. Robinson, care și-a pierdut soțul după o lungă bătălie cu o boală circulatorie, spune că trebuie să faci față realității. „Să ne prefacem că moartea nu vine la fiecare dintre noi este destul de prost și o face mai dificilă doar pentru cei dragi care ne supraviețuiesc. Mă bucur că am vorbit despre asta; mi-a făcut deciziile mult mai ușor de suportat.
10. Creați o listă de dorințe
Gianni Diliberto / Getty Images Odată ce pacientul și-a acceptat diagnosticul, Lavin sugerează să se ofere să-l ajute să facă o listă de dorințe. „Spune-le:„ Când și dacă sunteți gata, mi-ar plăcea să vă ajut să veniți cu o listă de lucruri pe care doriți să le faceți înainte de a pleca. Cine ai vrea să fii cu tine când le faci? ' Jan Berlin, dr., Care și-a pierdut soția din cauza cancerului cerebral și a fondat Heart to Heart, un program de asistență pentru îngrijitorii de la Tower Cancer Research Foundation din Beverly Hills, a aflat că „a trăi viața la maximum” înseamnă ceva diferit pentru toată lumea. „Poate însemna crearea multor interacțiuni sociale, sau conversații profunde cu doar unul sau doi prieteni apropiați, sau scufundare în artă sau timp în natură”, spune el.
11. Împărțiți responsabilitățile
„Fiecare membru al familiei nu este exclus pentru fiecare loc de muncă”, spune Tracee Dunblazier, care și-a pierdut mama, tatăl și tatăl vitreg. „În familia mea, am fost spiritualistul care a ajutat-o pe mama să vorbească despre moarte și viața de apoi, una dintre surorile mele a fost avocatul medical, iar cealaltă soră a mea s-a ocupat de facturi și alte aranjamente financiare.” O'Donnell sugerează să păstrați o listă a lucrurilor cu care aveți nevoie de ajutor. „Apoi, data viitoare când cineva întreabă cum poate ajuta, dă-i o sarcină din listă.” Khrystal Davis, al cărui fiu Hunter se luptă cu atrofia musculară spinală de tip 1, recomandă ajutorul celorlalți pentru a răspândi vestea. Ea postează actualizări pe o pagină de Facebook pe care a creat-o, dar spune că cineva de la școala copiilor dvs. sau de la biroul dvs. poate transmite mesajul către comunitățile lor respective. „Nu vrei să-ți petreci timpul prețios spunând oamenilor același lucru din nou și din nou”, spune ea. Wendy Marantz Levine, care și-a pierdut sora din cauza unei boli neuromusculare degenerative, spune: „Când oamenii așteaptă apeluri înapoi sau actualizări constante, poate fi copleșitor. Trebuie să vă concentrați asupra persoanei bolnave și a familiei lor imediate, nu să aveți grijă de toți ceilalți ”, spune ea.
12. Atingeți-le dacă sunt deschise
Portra Images / Getty Images „Adesea, oamenii nu vor să-i atingă pe cei care arată bolnavi, dar pacienții doresc contactul uman”, spune VJ Sleight, care s-a luptat de două ori cu cancerul și este voluntar hospice. Ea îi sfătuiește pe vizitatori să întrebe pacientul dacă îi pot ține mâna sau îi pot freca ușor spatele. Cathy Jones a constatat, de asemenea, că umezirea buzelor și a limbii uscate a mamei sale, mângâierea părului și pur și simplu vorbirea cu ea merita, chiar și după ce mama ei devenise comatoasă. „Este posibil să nu te poată vedea, dar te pot auzi, iar acele senzații îi anunță că cineva care îi iubește este chiar acolo”, spune ea. La fel, Natasha Tronstein își amintește despre o vizită la spital: „Am folosit șervețel pentru bebeluș pentru a oferi brațelor, picioarelor și picioarelor tatălui meu un fel de curățare și i-am masat loțiune la membre. El a poftit la atingerea asta, spune ea. Harvey explică faptul că contactul piele cu piele este incredibil de vindecător, deoarece „eliberează hormoni și reglează ritmul cardiac al pacientului”.
13. Ajută-i să-și păstreze demnitatea
Berlin spune: „Cancerul poate schimba corpul, dar persoana este încă acolo. Nu faceți mare lucru despre funcțiile corporale care se pot schimba pe măsură ce boala progresează. După ce sora lui Marantz Levine, Melissa, a decedat, a cofondat Beauty Bus, o fundație care aduce tratamente de înfrumusețare pacienților bolnavi. „Melissa a spus că a primi tratamente de înfrumusețare în timp ce era bolnavă a făcut-o să se simtă din nou umană”. Și Jones subliniază importanța tratamentului pacientului la fel ca înainte de boala ei. „Nu vă schimbați hainele, scutecele sau așternuturile cu o mulțime de oameni în jur. Este degradant să acționezi ca și cum intimitatea și demnitatea lor nu ar mai conta. Ea adaugă, de asemenea, că, dacă persoana este comă în ultimele zile, nu purtați conversații despre ele, de parcă nu ar fi acolo. „Părăsește camera pentru a purta acele discuții”, spune ea. „Nu faceți nimic din ceea ce nu ați face dacă ar fi coerente și ar face parte din conversație”.
14. Nu sta departe
„Mi-aș fi dorit ca oamenii să nu fi rămas departe sau să fi evitat să sune pentru că au crezut că intră”, spune Tronstein, care și-a pierdut tatăl în urma cancerului pulmonar la doar șase săptămâni după ce a fost diagnosticat. „Este atât de important să avem sprijin din toate unghiurile în momente ca acestea”, spune ea. Pauls Backman spune: „Inițial, revărsarea sprijinului a fost minunată, dar pe măsură ce boala mamei a progresat și a devenit foarte urâtă, unii oameni s-au simțit inconfortabili. Din ce în ce mai puține persoane au vizitat sau au sunat. Mi-aș dori mai mult să-și fi luat timp să o scrie, din moment ce ea nu putea comunica verbal. Klein își amintește: „Mi-a fost mult sprijin imediat după moartea soției mele. Dar câteva luni mai târziu, atunci când realitatea pierderii s-a instalat cu adevărat și am avut cel mai mult nevoie de oameni. Dar prietenii și familia, poate crezând că sunt în regulă, și-au continuat viața și au oprit contactul lor obișnuit.
15. Lasă-te să te întristezi înainte de a încerca să te vindeci
„Procesul de vindecare este dificil și nu se termină niciodată”, spune Loven, „dar nu ignora sentimentele tale. Permiteți-vă să întristați pierderea, să plângeți și să fiți furioși și să lucrați prin emoții. ' Brody Fleet spune: „Fă-ți timp pentru durere. Dacă nu, o să se întoarcă la un moment dat. Jodi O'Donnell-Ames, care și-a pierdut soțul în fața SLA când avea 30 de ani, spune: „Toată lumea se vindecă în momente diferite și în moduri diferite. Fii blând cu tine însuți și știi că nu există „cel mai bun” mod. ”
