Și cum să-ți găsești propriile răspunsuri mai devreme.
A fost acum aproape un deceniu când Shekita Green a experimentat pentru prima dată dureri nervoase severe, urmate o lună mai târziu de amețeli, greaţă , și vărsături. Shekita, acum în vârstă de 38 de ani și care locuiește în Spring, TX, a mers de mai multe ori la urgență, dar la fiecare vizită medicii au efectuat aceleași teste de bază și au venit goale. În cele din urmă, spitalul a trimis-o pe Shekita la un neurolog, care era sigur că a făcut-o vertij , o afecțiune benignă de amețeli periodice. Shekita a încercat din răsputeri să trăiască cu simptomele ei, în ciuda frământărilor oculare și a problemelor de echilibru care o făceau periodic să cadă. Apoi, la șapte ani de la apariția primelor ei simptome, picioarele ei au început să se amorțeze și vărsăturile au reluat; a scăpat de 20 de kilograme în două săptămâni.
Shekita știa că suferă de ceva mai grav decât vertij. Medicii „s-au tot gândit că am reacționat exagerat, dar eram atât de disperat pentru un diagnostic”, spune ea. În timpul celei de-a cincea vizite la spital, Shekita a primit în sfârșit un RMN. Acel test, împreună cu analizele de sânge și analiza lichidului spinal, au condus la concluzia corectă: Shekita avea boala autoimună rară. tulburarea spectrului neuromielitei optice (NMOSD). Terapia fizică și medicația îi ajută acum să-i țină sub control simptomele, dar vezica urinară și intestinele i-au fost grav afectate și are nevoie de un scaun cu rotile pentru a se deplasa. Shekita este convinsă că dizabilitatea ei nu ar fi la fel de gravă dacă medicii ar fi analizat mai îndeaproape de la început. „Dacă aș fi fost diagnosticat corect când au văzut semne evidente de efecte neurologice, aș fi luat un medicament preventiv și nu aș fi fost acolo unde sunt acum”, spune ea.
În anii înainte de a primi în sfârșit un răspuns, Shekita a fost unul dintre milioane de americani trăind printr-un coșmar mister medical. În ciuda simptomelor cronice, adesea atât de severe încât limitează calitatea vieții, afecțiunile lor rămân nediagnosticate. Nimeni nu știe exact câți oameni rătăcesc prin această sălbăticie diagnostică - majoritatea nu vorbesc despre starea lor până când nu are un nume - dar este mult, spune Katia Moritz, Ph.D ., un psiholog clinician care a codirizat un nou documentar pe această temă, Nediagnosticat . Moritz este unul dintre ei, care s-a confruntat cu propriul ei mister medical de un deceniu de când a avut o procedură pentru o problemă minoră și s-a trezit din anestezie cu ceea ce simțea ca gripă. A urmat o gamă largă de simptome; de-a lungul anilor a avut febră, erupții cutanate, neuropatie la mâini și picioare și probleme de înghițire. Niciun medic nu a reușit să eticheteze sau să trateze suficient ceea ce o suferă.
Există multe motive pentru care o persoană bolnavă ar putea să nu obțină răspunsurile pe care le caută, spune Janelle Duah, M.D. , un profesor asistent specializat în medicină generală la Yale School of Medicine, care lucrează în prezent cu mai mulți pacienți cu boli misterioase nediagnosticate. În primul rând, multe condiții sunt pur și simplu greu de dezlegat - acesta este motivul pentru care medicina este la fel de mult artă ca și știință. Alți factori includ disfuncția în sistemul medical, sexismul și/sau rasismul și faptul că, din diverse motive, medicii nu își scot pălăriile Sherlock Holmes și nu analizează indicii. Limbo-ul stresant poate dura săptămâni, luni sau chiar ani. Iată patru motive comune pentru care s-ar putea să ai dificultăți în a fi diagnosticat - și ce să faci dacă te afli în marele necunoscut.
Simptomele dumneavoastră vă pot cere să consultați mai mulți medici
Când ai o erupție cutanată, chemi un dermatolog. Rănește-ți încheietura mâinii și vezi un ortoped. Dar cine este expertul atunci când simptomele tale acoperă mai multe părți ale corpului - să zicem, probleme digestive, dar și dureri de cap si a inimă bătătoare ? Din păcate, acest scenariu este comun, mai ales pentru condiții precum boală autoimună care afectează adesea femeile, spune dr. Duah. „Când mergi la medicul GI, ei se vor concentra pe durerea abdominală, dar nu pe modul în care aceasta ar putea interacționa cu respirația ta și alte probleme”, adaugă ea.
Majoritatea medicilor sunt specialiști, conform Asociația Colegiilor Medicale Americane . Ele se concentrează asupra oaselor sau inimii tale sau, chiar mai fin, asupra umerilor sau arterelor. Această izolare medicală l-a împiedicat pe Moritz, care a consultat peste 50 de medici, inclusiv reumatologi, alergologi, neurologi, dermatologi și alții de-a lungul anilor, fără niciun rezultat.
Ce să faci dacă ai mai mulți specialiști
Atunci când sunt implicați mai mulți specialiști, este esențial să aveți un medic primar (PCP) bun care să servească drept centru. Dă-ți PCP permisiunea de a vorbi cu ceilalți medici și îndemnați-i să contacteze acești specialiști pentru a descrie simptomele care afectează alte părți ale corpului, în speranța că poate fi găsită o legătură, spune dr. Duah. Căutați un PCP care să vă asculte cu atenție simptomele și preocupările dvs., spune Daniel Morgan, M.D. , director al Centrului pentru Inovare în Diagnostic de la Universitatea din Maryland School of Medicine. Acest lucru este esențial, deoarece cercetătorii au descoperit că doar istoricul simptomelor furnizează 75% din informațiile de diagnostic. (Un examen fizic contribuie cu cea mai mare parte a restului, testele de laborator și imagistica fiind jucători mult mai mici decât cred majoritatea oamenilor.)
Starea ta poate fi neobișnuită
O frază este predată medicilor de la facultatea de medicină: „Când auzi bătăi de copite, gândește-te la cai, nu la zebre”. Aceasta înseamnă că au tendința de a ajunge la cel mai frecvent diagnostic, deoarece șansele vor fi bune să aibă dreptate. Dar, în unele cazuri, ce face acest zgomot este o zebră, spune dr. Duah. Medicii sunt mai confortabil să facă față unei afecțiuni pe care o înțeleg decât să se confrunte cu incertitudinea care apare atunci când problema unui pacient este ceva neobișnuit, spune dr. Morgan. Aceasta, crede Shekita Green, a fost probabil o parte din motivul diagnosticului ei greșit inițial de vertij.
O altă problemă este că, de obicei, nu există un singur test sau screening care să diagnosticheze o boală rară. Condițiile complexe necesită adesea investigații intensive, incluzând uneori o evaluare a ADN-ului. Pentru o boală pe care un medic ar putea să nu fi văzut-o niciodată înainte, strângerea tuturor acestor bucăți poate fi deosebit de descurajantă. Nu e de mirare că pacienților îi ia în medie patru până la nouă ani pentru a obține un diagnostic corect pentru o boală rară. În unele cazuri, chiar și condițiile comune pot apărea în moduri ciudate, care le fac greu de identificat, spune Raymond Westbrook, D.O. , medic intern la Baptist Health South Florida din Miami. Multe femei cu niveluri scăzute de hormoni tiroidieni se simt obosite sau frig, de exemplu, dar altele ar putea prezenta probleme de memorie sau chiar niveluri crescute de colesterol, spune el, ceea ce poate duce la un diagnostic ratat.
Ce să faci dacă nimeni nu poate identifica cu exactitate ce este în neregulă
În primul rând, rămâi deschis la posibilitatea ca ai putea avea ceva ieșit din comun. Când cercetătorii au examinat de ce a fost nevoie de mulți ani pacienților cu o tulburare de umflare rară pentru a fi diagnosticați, un motiv cheie s-a dovedit a fi că s-au resemnat să trăiască cu simptomele lor fără a bănui că ar putea avea ceva neobișnuit.
Puteți începe singur procesul de identificare introducând toate simptomele pe site findzebra.com . Aceasta vă va oferi o listă cu posibilele diagnostice rare pe care le puteți prezenta medicului dumneavoastră. Dacă sunteți cu adevărat blocat, luați în considerare călătoria la un spital academic unde medicii vor fi observat boli mai puțin frecvente. Câteva centre chiar sunt specializate în diagnosticarea afecțiunilor rare, inclusiv Centrul pentru pacientul nediagnosticat la Centrul Medical Cedars-Sinai în Los Angeles şi Rețeaua de boli nediagnosticate a Institutului Național de Sănătate . La Cedars-Sinai, medicii din diverse specialități se reunesc cu alți profesioniști din domeniul medical, inclusiv asistenți medicali, cercetători, psihologi, geneticieni și nutriționiști pentru a face brainstorming despre cazuri complexe, spune Jennifer Elad, D.N.P., asistent medical și co-fondator al centrului.
Genul și rasa dvs. pot juca un rol
Prejudecățile de gen și rasiale sunt țesute în societatea noastră, iar asta include în cadrul profesiei medicale, spune Marjorie Jenkins, M.D. , decan al Școlii de Medicină a Universității din Carolina de Sud Greenville. De exemplu, subliniază ea, simptomele manuale pentru multe boli au fost scoase din cercetări de referință efectuate cu zeci de ani în urmă doar pe bărbați. Chiar și atunci când cercetătorii includ femei, așa cum sunt acum cerut de lege de făcut, este nu este clar dacă analizează rezultatele în funcție de sex , care ar putea identifica diferențele dintre simptome. Femeile de culoare sunt încă mult subreprezentate în studiile clinice.
Cu toate acestea, devine din ce în ce mai clar că femeile și oameni de culoare poate suferi boli în moduri unice. Persoanele de culoare cu scleroză multiplă, de exemplu, pot avea mai multe deficiențe cognitive și vizuale decât albii, potrivit studiului. Societatea de Scleroză Multiplă .
Mai rău, spune dr. Jenkins, medicii nu recunosc întotdeauna că femeile cu o serie de simptome chiar avea o boală, în schimb atribuind adesea totul stresului.
Așa s-a întâmplat cu Jennifer Bononi, o persoană de 48 de ani din Bellingham, WA, care s-a plâns PCP de oboseală și amorțeală la gât, brațe și picioare. Când testele de sânge de bază au revenit la normal, medicul a recomandat Prozac, deși un screening nu a susținut un diagnostic de depresie. Înfuriată de sentimentul că era aruncată în aer, Jennifer a trecut la un alt PCP, care a îndrumat-o la un neurolog. După un examen amănunțit și un RMN, au descoperit o creștere a măduvei spinării ei cauzată de o boală degenerativă a discului. Jennifer a suferit de atunci trei intervenții chirurgicale la nivelul coloanei vertebrale și, deși starea ei a fost debilitantă, este convinsă că, dacă ar fi așteptat mai mult timp pentru un diagnostic, ar fi putut fi paralizată definitiv.
Dacă ești atât o femeie, cât și o persoană de culoare, te poți confrunta cu obstacole și mai mari, spune dr. Jenkins. Shekita Green crede că faptul că ea este atât tânără, cât și neagră a fost un motiv cheie pentru care a continuat să se dezvolte. Din fericire, ea avea o asigurare de sănătate – lipsa acesteia poate face situația tinerelor de culoare și mai precare, mai ales dacă acestea se află într-un grup socio-economic inferior. Acești indivizi au mai puțină experiență în navigarea cu succes în sistemul medical, iar părtinirea implicită îi poate determina pe medici să creadă că sunt predispuși la exagerare, spune dr. Jenkins. Fiecare dezavantaj se adaugă celorlalte, astfel încât aceste femei pot primi un nivel scăzut de îngrijire.
Ce să faci dacă simți că nu ești luat în serios
Pregătiți-vă extrem de atent pentru fiecare programare medicală, ne sfătuiește dr. Jenkins. Notați fiecare simptom, exact când a început fiecare și ce îl face mai bun sau mai rău. Apoi folosiți propoziții scurte și directe pentru a comunica aceste informații. Dezvăluirea simptomelor ca parte a unei narațiuni mai ample, așa cum femeile sunt mai predispuse să facă, ar putea face mai dificil pentru un medic să separe elementele importante de cele mai mici, spune ea. Dacă medicul dumneavoastră atribuie toate simptomele dumneavoastră stresului și nu sunteți de acord sau nu vă simțiți auzit, respingeți și/sau schimbați-vă la un medic care va face partener cu dumneavoastră.
Este posibil ca medicul dumneavoastră să nu caute suficient de atent
Odată ce un medic a pus un diagnostic, poate fi reticent să-l abandoneze chiar și atunci când este greșit. Acest tip de „închidere timpurie” se întâmplă des, spune dr. Morgan. El atribuie tendința modului în care medicii sunt pregătiți pentru a menține eficient sistemul. „Medicii sunt buni să ia o hotărâre, să prescrie ceva și să meargă mai departe”, spune el. Dar cei mai mulți dintre noi vom întâmpina cel puțin o eroare de diagnostic în timpul vieții noastre, conform a raport de la Academiile Naționale de Științe, Inginerie și Medicină . Medicii se pot agăța de un diagnostic chiar și atunci când un caz este super complex, au descoperit cercetătorii, omitând teste suplimentare care ar putea dezvălui starea corectă.
Alteori, un medic ar putea simți că nu a ajuns la diagnosticul corect, dar să nu facă efortul de a căuta mai departe. Un motiv poate fi epuizarea, pe care COVID-19 s-a agravat. Într-un sondaj efectuat de medici, unul din cinci era atât de slăbit încât plănuia să părăsească profesia.
Ce trebuie să faceți dacă doriți o evaluare suplimentară
Continuă să subliniezi simptomele care nu se potrivesc cu diagnosticul tău și vorbește atunci când tratamentele nu ajută, Dr. Morgan spune: „Doctorul este expertul în medicină, dar tu ești expertul în ceea ce te confrunți. ” Spuneți ceva de genul: „Am luat acest medicament timp de 10 zile și simptomele mele nu s-au îmbunătățit. Sunt îngrijorat că asta nu este ceea ce am”, spune el. Un medic bun ar trebui să fie deschis să reevalueze această situație. Și mulți medici văd simptomele confuze ca niște puzzle-uri interesante de rezolvat, spune Elad din Cedars-Sinai, mai ales atunci când aceasta duce la îmbunătățiri.
Chiar dacă în cele din urmă medicii dumneavoastră nu vă pot diagnostica – ceea ce poate fi cazul în ciuda eforturilor tuturor – ar trebui să continue să ofere sprijin emoțional și ameliorarea simptomelor, spune Moritz. Dar când un medic pare să nu mai asculte și să-și arate îngrijorarea, dr. Morgan spune: „Este timpul să plecăm”.
Cum să răspunde la medicul dumneavoastră pentru a primi îngrijiri mai bune
Sugestii de experți despre cum să apăsați problema dacă nu primiți răspunsuri.
Dacă medicul dumneavoastră spune: „Simptomele tale sunt de la stres.”
Ai putea spune: „Îmi cunosc bine corpul și acest lucru este cu siguranță mai mult decât stres. Când sunt stresat, tind să am insomnie, dar nu am mai avut niciodată amorțeală în picioare. Știu că ceva nu este în regulă fizic. Contez pe tine ca să afli despre ce este vorba.”
Dacă medicul dumneavoastră s da: „Hmm. Acesta este un adevărat derutant.”
Ai putea spune: „Apreciez onestitatea ta. Putem discuta împreună despre care ar putea fi următorii mei pași? Și poți să-mi spui toate lucrurile pe care le-ai exclus, ca să mă pot îngrijora măcar puțin?”
Dacă medicul dumneavoastră spune: „Rezultatele testelor dumneavoastră nu arată nimic”.
Ai putea spune: „Știu că ai condus laboratoare de bază, dar poți testa mai mult, poate căutând probleme hormonale, deficiențe nutriționale sau alte lucruri de genul acesta? Dacă nu faci asta, mă poți îndruma către un alt medic care poate analiza asta mai atent?”
Dacă medicul dumneavoastră spune: „Cred că un antidepresiv te-ar ajuta”.
Ai putea spune: „Poți să-mi faci un screening pentru depresie pentru a vedea dacă depresia este o problemă? Dacă nu este - și nu cred că este - aș prefera să nu iau acele medicamente. Și chiar dacă sunt deprimat, este pentru că sunt descurajat că nu primesc ajutor medical care să mă facă să mă simt mai bine, așa că nu vreau să încetezi să cauți un diagnostic complet.”
Meryl Davids Landau Meryl este o jurnalistă și autoare premiată al cărei cel mai recent roman de mindfulness/yoga, Warrior Won, a fost distins cu un Independent Publisher Book Award (IPPY).
