Lauryn Taylor Într-o zi din 2012, când eram student la liceu, m-am uitat în oglindă și am fost surprinsă să văd pe obraji pete ușoare care nu mai fuseseră acolo. M-am gândit, Doamne, ce este asta?
Când eram copil am fost diagnosticat cu eczemă pe mâini, dar asta era mâncărime solzoasă - nu pete de culoare deschisă pe pielea mea de culoare brun-pecan. Nu mai experimentasem așa ceva, așa că mama m-a dus la un dermatolog lângă Hampton, Virginia, unde locuiesc încă.
Lunga căutare a unui diagnostic
Primul doctor pe care l-am văzut (o femeie albă mai în vârstă) s-a uitat la fața mea și, fără a face un examen fizic sau a face niciun test, a spus că este vitiligo , o afecțiune care face ca pielea și părul să-și piardă culoarea. Se poate întâmpla oricui, dar este mai vizibil la oamenii de culoare. Eram familiarizat cu această afecțiune și nu eram convinsă că o am, deoarece petele mele nu păreau albe ca vitiligo. Așa că am apăsat-o.
În cele din urmă, ea a spus că ar putea fi pitiriazis alba, o afecțiune care prezintă plasturi de culoare deschisă solzoasă și este mai vizibilă pe pielea mai închisă la culoare (deși pare să afecteze în mod egal persoanele de toate mediile rasiale). Mi-a spus că nu există tratament și nu mi-a dat nicio cremă sau unguent pentru a ajuta la diminuarea simptomelor (chiar dacă cercetările sugerează unii pot ajuta). Mi s-a spus că va trebui doar să trăiesc cu ea. Așa că trăiește cu el am făcut-o, încă doi ani.
Până în primăvara anului 2014, petele se răspândiseră de pe fața mea către alte părți ale corpului meu, așa că am mers la un alt dermatolog (de data aceasta o femeie de culoare), care mi-a luat două biopsii de pe braț și de pe coapsă. M-a diagnosticat cu hipomelanoză maculară progresivă, o persoană slab înțeleasă tulburare a pielii care are ca rezultat pete de piele care au mai puțin pigment decât zonele înconjurătoare și se răspândesc în timp.
Este o altă afecțiune fără tratament, dar a sugerat o terapie cu lumină UV pentru a o trata. Am încercat asta o vreme și nu am văzut rezultate, așa că m-am oprit și am folosit doar steroizii topici pe care i-a prescris. Asta m-a ajutat să se vindece temporar petele de pe fața mea, dar vor reveni imediat; petele de pe brațe și picioare nu s-au îmbunătățit deloc.
În acest moment, eram la facultate lucrând la diploma de licență. Am încercat din răsputeri să nu las starea să mă concentreze, dar a fost dificil. Îmi făceam griji că oamenii se vor uita la mine cu dezgust și se vor întreba ce nu este în regulă cu pielea mea, așa că m-am acoperit cămăși și pantaloni cu mânecă lungă . Am simțit că nu sunt normal, deoarece pielea mea nu arăta ca a tuturor celorlalți. În esență, ascundeam o parte din ceea ce eram pentru că nu voiam ca oamenii să mă vadă. Am continuat să mă lupt în următorii câțiva ani până când pandemia a lovit și am primit în cele din urmă câteva răspunsuri.
Lauryn Taylor
Cum s-a rezolvat în cele din urmă misterul pielii mele
În primăvara anului 2020, terminam școala de licență și aveam un stres imens, pe măsură ce toată lumea trecea la muncă și la școală de acasă. Încă mai aveam niște pete pe față, dar nu era la fel de rău ca ceea ce era pe brațe, picioare și spate.
În cele din urmă am spus că este suficient și că cel mai bun dermatolog din zona mea a fost Googled. Primul nume care a apărut a fost Valerie Harvey, M.D., M.P.H., FAADA în Newport News, Virginia, un oraș la aproximativ 15 minute distanță. Nu numai că recenziile ei erau grozave, dar am văzut că este o femeie de culoare și mi-am dat seama că se poate identifica cu mine. În prezent, ea este de fapt președintele ales al Societatea Skin of Color , o organizație dedicată conștientizării problemelor legate de dermatologie la persoanele de culoare.
Bunica mea, care este o adevărată femeie de credință și este întotdeauna alături de mine, mă încurajează, a venit cu mine la prima mea întâlnire în martie anul trecut. I-am explicat doctorului Harvey ce se întâmplă, iar ea s-a uitat la mine și a spus că știe exact ce este: micoza fungoide , cunoscut și sub numele de limfom cutanat cu celule T. Ea a făcut două biopsii, ceea ce a confirmat diagnosticul.
Micoza fungică duce la leziuni canceroase atunci când implică pielea - și este extrem de rar. Cercetarile arata că micoza fungică afectează doar 6,1 persoane dintr-un milion de afro-americani și 4 persoane dintr-un milion de oameni albi. Pe pielea mai deschisă, micoza fungoide poate arăta ca o erupție roșie sau un plasture solzos , dar pentru persoanele care au pielea de culoare, se poate prezenta ca pete luminoase. Dr. Harvey mai văzuse pacienți cu aceasta și a reușit să o identifice pe mine. Ea a mai spus că cauza micozei fungice este necunoscută - au fost studiați toți factorii genetici, de mediu și imunologici.
Când am auzit diagnosticul pentru prima dată, singurul lucru care mă îngrijora era dacă acesta ar putea fi tratat și dacă pielea mea avea să se lămurească vreodată. Dr. Harvey ne-a asigurat că da, cu terapia cu lumină ultravioletă, cancerul ar putea fi abordat, iar pielea mea s-ar putea uniformiza. Am fost atât de ușurată. În cele din urmă, găsisem un medic care știa ce vede și știa cum să-l trateze.
Simțiți-vă plin de speranță cu planul corect de tratament
Am făcut tratamente cu lumină UV de trei ori pe săptămână din octombrie, iar protocolul a funcționat asa de bine! Modul în care explică Dr. Harvey, fototerapia poate funcționa prin inhibarea directă a celulelor T canceroase și / sau prin scăderea răspunsului imun al organismului pentru a lupta împotriva celulelor anormale (reducând în esență inflamația).
Nu este același lucru cu a sta la soare ... lungimi de undă ultraviolete specifice sunt utilizate într-un mediu controlat. Pentru fiecare tratament, îmi scot hainele și intru într-o casetă de lumină (similară cu un pat de bronzat în picioare), închid ochii și rămân acolo 8-10 minute. Dr. Harvey spune că există numeroase studii care investighează alte tratamente pentru a ajuta și pacienții cu micoză fungică.
Astăzi, pielea mea s-a îmbunătățit atât de mult - a fost o schimbare completă de 180 de grade. De fapt, a devenit mult mai bine, încât Dr. Harvey mi-a spus recent că îmi pot reduce tratamentele de doar două ori pe săptămână, iar prognosticul meu este excelent. Analizele recente de sânge nu au arătat nicio dovadă a cancerului din sângele sau organele mele. Am noroc - dacă această condiție ajunge la etape mai avansate, se poate răspândi intern.
În ciuda tuturor luptelor pe care le-am avut cu pielea de-a lungul anilor, nu mi-a trecut niciodată prin cap că cauza principală ar putea fi cancerul. Nu am de gând să spun că a fost menit să fie, dar a fost voia lui Dumnezeu ca eu să experimentez această formă specială de cancer, deoarece am reușit să trec prin el și acum pot ajuta la împuternicirea și inspirarea altor oameni care ar putea suferi probleme.
De ce a durat atât de mult până când am primit un diagnostic adecvat?
Potrivit dr. Harvey, micoza fungoidelor este dificil de diagnosticat - atât din punct de vedere clinic, cât și la microscop - astfel încât deseori este diagnosticată greșit de ani de zile. Poate fi nevoie de mai multe biopsii pentru ca cancerul să apară într-un eșantion, ceea ce explică de ce cancerul nu a fost confirmat în biopsia pe care a făcut-o al doilea dermatolog.
Există, de asemenea prejudecăți în societatea noastră a considera. Oricât aș vrea să cred că culoarea pielii mele (și a doctorului meu) nu a jucat un rol, cercetările arată că disparitățile rasiale persistă în domeniul dermatologiei. De fapt, a fost găsit un studiu că persoanele de culoare cu psoriazis sunt mai predispuse să nu fie diagnosticate decât persoanele albe cu psoriazis. Un alt găsit că doar 4,5% din imaginile din manualele medicale prezintă o piele de culoare închisă, ceea ce face dificil pentru medici să învețe cum să diagnosticheze persoanele de toate tonurile pielii.
În timp ce lucrez la masteratul meu în științe umane și la certificatele în studii privind diversitatea și studii privind femeile și genul, am devenit mai conștient de acest lucru aceste disparități sistemice și a realizat importanța pledării în numele comunităților marginalizate. În cazul cancerului de piele, există o rată mai mare de mortalitate în rândul persoanelor de culoare, care cred cercetătorii s-ar putea datora unei combinații de conștientizare mai scăzută, diagnostic în stadii mai avansate și factori socioeconomici care îngreunează accesul la îngrijiri de înaltă calitate.
Este important pentru cei dintre noi din comunitățile negre și maro să ne ridicăm și să spunem: „Nu este corect. Știu despre ce vorbesc. Vă rugăm să nu reduceți severitatea a ceea ce experimentez. Avem valoare și ar trebui să fim luați în serios și tratați cu demnitate și respect, astfel încât să putem supraviețui și să prosperăm cu toții.
Este important să vă ridicați și să spuneți: „Nu este corect. Știu despre ce vorbesc.
Medicii sunt venerați ca experți care știu totul, așa că poate fi terifiant să te ridici pentru tine, dar poate fi și o chestiune de viață sau de moarte. Dacă nu credeți că medicul dumneavoastră face o treabă bună, găsiți alta. Acest lucru poate fi dificil dacă locuiți într-o zonă rurală, dar telemedicina schimbă domeniul asistenței medicale - inclusiv dermatologia - și oferă un mijloc pentru ca mai mulți oameni să primească un tratament adecvat. Nu vă opriți până nu obțineți răspunsurile pe care simțiți că le meritați.
Căutați online medici și apoi căutați recenzii. The Academia Americană de Dermatologie are un instrument pentru căutarea medicilor specializați în anumite condiții și Skin of Color Society menține o bază de date a medicilor care au experiență în tratarea persoanelor de culoare.
Sunt norocos că, deși am avut de-a face cu probleme ale pielii timp de un deceniu, cancerul nu s-a răspândit dincolo de pielea mea. Am reușit să-l rețin, dar nu toată lumea este capabilă să facă asta. În calitate de femeie neagră educată în această societate, cred că trebuie să fac diligența necesară pentru a conștientiza formele de opresiune care continuă să se perpetueze în rândul comunităților marginalizate și să folosesc cunoștințele mele pentru a ridica vocea celor care nu au mai fost auzite.
