Este reală boala cronică de Lyme? Pacienții spun da, dar mulți medici nu sunt de acord

Sylvia Janicki nu își amintește că a fost mușcată de o căpușă în 2014, dar a dezvoltat o erupție cutanată - un semn distinctiv al boala Lyme , cel mai frecvent (și temut) infecțios boala răspândită de căpușe in Statele Unite. În termen de 24 de ore de la apariția erupției cutanate, un medic a diagnosticat Lyme, rezidentul din Seattle, în vârstă de 29 de ani. A fost tratată rapid cu o doză standard de antibiotice de patru săptămâni, care i-a vindecat simptomele asemănătoare gripei.

Până când nu a făcut-o. Câteva luni mai târziu, durerile de cap, febra și oboseala ei s-au repezit, împreună cu presiunea capului, amorțeală și furnicături în picioare. Mi-a fost greu să merg pe o jumătate de milă până la piață, ceea ce a fost alarmant, deoarece, în acel moment, alergasem regulat patru până la cinci mile pe zi, spune Janicki. Atunci a început confuzia dintre medicii mei. Știința standard este că, odată ce ai fost tratat cu antibiotice, te simți bine, spune ea.

Într-un efort de a înțelege de ce se simțea atât de groaznic, medicii lui Janicki au comandat o varietate de teste imagistice și de sânge, dar toți au revenit negativi. Scleroza multiplă, o boală a sistemului nervos central, a fost aruncată acolo ca posibil diagnostic. Ea a primit încă o rundă de antibiotice de la un medic integrator. Simptomele ei au dispărut, pentru a reveni încă o dată.

În cele din urmă, Janicki a fost trimisă la un medic naturist Lyme-alfabetizat la un an după diagnosticul inițial al bolii. În cele din urmă i s-a spus că are de-a face cu Lyme cronică.

Transmis prin mușcătura unui căpușă infectată cu unghii negre , Boala Lyme provine din Borrelia burgdorferi bacterii, după Centre de control și prevenire a bolilor (CDC). În timp ce 30.000 de cazuri de Lyme sunt raportate la CDC în fiecare an , numărul real de persoane diagnosticate este estimat a fi mult mai mare - până la 300.000. Aceasta este o boală pe care cred că o epidemie, spune Christine Green, MD , medic din medicina de familie din San Francisco, specializat în tratarea bolii Lyme.

Deci, de ce este, atunci, unul dintre cele mai controversate subiecte din medicină? Spre deosebire de un diagnostic standard Lyme, boala cronică Lyme (CLD) nu este o boală recunoscută oficial și este un termen controversat laic pe care mulți medici nici măcar nu-l folosesc. De fapt, sunt împărțiți dacă este vorba de o boală reală și despre unii medici l-am numit în mod deschis un diagnostic fals.

Ce știu pacienții: simptomele lor sunt foarte real și, în unele cazuri, complet dezactivant și fură viața - deci ce se întâmplă mai exact?

Când boala Lyme nu merge bine

Lyme nu este întotdeauna o boală în față. Infamia erupție cutanată în formă de obraz, ca cea pe care a experimentat-o ​​Janicki, apare doar în 70 - 80 la sută a persoanelor care primesc o mușcătură infectată - și este posibil să nu arate deloc ca un bullseye la unii oameni.

Pentru a agrava confuzia, Simptome Lyme vă pot șterge cu ușurință, dar sunt atât de nespecifice încât sunt greu de prins înainte ca boala să avanseze. Christina Kovacs, în vârstă de 31 de ani, spune că a simțit că a avut o gripă de vară cu puțin timp înainte de a intra la facultate în 2006. Am petrecut o lună bolnavă în pat. Am testat mononucleoza de cel puțin trei ori în primul meu semestru de facultate. Știam că nu mă simt bine, dar toată lumea îmi tot spunea că sunt în regulă, așa că m-am străbătut, spune Kovacs. Am coborât cu febră, oboseală, frisoane, slăbiciune și migrene .

Medicii ei i-au dat o rundă de antibiotice , crezând că ar putea avea streptococ sau o boală bacteriană. Acestea i-au ajutat pe unii, dar când am terminat cursul de 7 zile, toate simptomele au revenit, spune ea. Din nou, i s-au prescris mai multe antibiotice. În cele din urmă, febra și frisoanele au dispărut, dar oboseala și migrenele au persistat. Totuși, nu a primit claritate despre ce se întâmpla.

În majoritatea cazurilor, când boala Lyme este ușor diagnosticată, a doza de trei până la patru săptămâni de antibiotice orale, cum ar fi doxiciclina sau amoxicilina, o vor clarifica și puteți reveni la viață în mod normal. Dar rapoartele arată că pentru 10-20 la sută dintre cei diagnosticați cu boala Lyme, simptomele misterioase - dureri articulare, oboseală neîncetată, ceață cerebrală - persistă dincolo de punctul în care medicii se așteaptă.

Aceasta se numește sindromul bolii Lyme post-tratament (PTLDS). Pacienții care sufereau de aceasta au fost diagnosticați în mod clar cu boala Lyme - adică au experimentat o mușcătură de căpușă sau erupție cutanată - și au fost tratați cu antibiotice, dar rămân blocați cu simptome persistente pe care pur și simplu nu le pot scutura. Un nou studiu în jurnal BMC Sănătate Publică estimează că vor exista două milioane de cazuri de PTLDS până în 2020.

Dar PTLDS nu este interschimbabil cu Lyme cronic, care aruncă o plasă mai largă și poate fi folosit pentru a descrie cazurile în care B. burgdorferi infecția nu a fost niciodată diagnosticată oficial, potrivit Institutul Național de Alergii și Boli Infecțioase (NIAID) .

Acolo lucrurile devin neplăcute. Se poate spune oamenilor că au CLD fără dovezi că au fost mușcați vreodată de o căpușă. Sau li se spune că, în absența oricărei alte explicații, diagnosticul implicit este boala Lyme. Și atunci când căutați validarea, CLD se poate simți ca răspunsul pe care l-ați căutat.

Problema cu simptomele CLD

Sunt frecvente: dureri musculo-scheletice, oboseală, cefalee, somn slab sau stare de spirit scăzută - toate lucrurile care sunt atribuite CLD - acestea sunt simptome despre care studiile CDC arată că o mare parte din populația adultă se plânge, spune Paul Auwaerter, MD , director clinic în divizia de boli infecțioase la Johns Hopkins Medicine și expert în boli transmise de căpușe.

Kovacs a petrecut ani întregi sărind de la specialist la specialist pentru a încerca să rezolve fiecare problemă pe măsură ce a apărut - cardiologul după vrăji de amețeală și leșin, documentul GI pentru probleme digestive. Din această cauză, a fost atât de ușor să cazi prin crăpături, spune ea. Simptomele ei se întindeau de la tensiune arterială scăzută la dureri articulare până la amețeli și confuzie până la stângăcie și migrene.

Ashland, rezident KY, care conduce blogul acum Doamna din Lyme , nu i s-ar spune că are boala Lyme cronică până în septembrie 2011, la mai bine de cinci ani după ce s-a îmbolnăvit. Nu a găsit niciodată o muscatura de capusa , dar spune că a petrecut timp în pădure și nu și-a mai verificat niciodată corpul după aceea.

Aici lucrurile se complică: dacă nu găsește o căpușă atașată pe corpul tău , nu am văzut o erupție cutanată sau nu am testat pozitiv pentru bacterii, cum pot doctorii să fie siguri că simțiți căderea, ceața și durerea din cauza Lyme? Ce se întâmplă dacă locuiți într-o stare în care Lyme nu este frenetic?

Pot fi multe explicații pentru ce ești obosit , dar cred că medicii au etichetat un procent destul de mare de oameni ca suferind de Lyme atunci când nu există niciun motiv clar pentru a înțelege de ce este Lyme spre deosebire de o altă afecțiune, spune dr. Auwaerter. Fibromialgie, scleroză multiplă, apnee în somn, anemie și depresie nediagnosticată sunt toate afecțiuni care pot imita aceste simptome inexplicabile.

Problema, spune dr. Auwaerter, este că nu există dovezi solide în spatele diagnosticării cuiva cu Lyme pe baza acestor simptome, iar grăbirea în acest sens ar putea duce la diagnostice inexacte. Cu toate acestea, asta nu înseamnă că suferința lor nu există. Oamenii caută răspunsuri și deseori disperează după sfaturi. Acestea sunt probleme foarte dificil de tratat, spune el.

Provocările testării

Dacă ați fost diagnosticat cu boala Lyme, este posibil ca medicul dumneavoastră să fi făcut acest lucru fie pe baza testelor pe două niveluri (aceasta detectează prezența anticorpilor în sânge, care pot fi găsiți în organism la câteva săptămâni după infectarea cu bacterii), fie este posibil să fi fost diagnosticat pe baza simptomelor, cum ar fi o erupție cutanată clară.

Cu toate acestea, există limitări ale testării, care variază de la prelevarea de sânge și lichide la imagistica creierului. Nu avem un test perfect pentru a identifica un activ B. burgdorferi infecție, spune Brian A. Fallon, MD, șef al Centrul de cercetare a bolilor Lyme și Tick la Columbia University Medical Center Irving co-autor al Cucerirea bolii Lyme .

În cele din urmă, medicul meu a spus „Nu te mai pot ajuta”.

În special, el spune că selectivitatea și sensibilitatea în testarea disponibilă oferă atât falsuri pozitive, cât și negative. În plus, trebuie să fiți testat în fereastra din dreapta; faceți-o prea devreme sau târziu și este posibil să obțineți și un rezultat fals. Acest lucru este incredibil de confuz, spune dr. Fallon, care adaugă că testele în curs de dezvoltare pot ajuta la identificarea mai bună a markerilor activi de infecție.

Povestea este chiar mai rea pentru persoanele cu simptome persistente de tip Lyme care au Nu test pentru a determina ce se întâmplă, deschizând astfel ușa pentru un diagnostic de CLD, cu puține dovezi care să-l susțină.

Apoi, există medici care pur și simplu nu își cred pacienții, aducând o nedreptate uriașă oamenilor care doresc doar să se simtă din nou ca ei înșiși. În cele din urmă, medicul meu a spus „Nu te mai pot ajuta”, își amintește Janicki. Mai târziu, alți medici i-ar spune că boala ei a fost o produs al stresului , depresie sau rezultatul rigorilor școlii de grad. Ca o tânără care se confruntă cu simptome nespecifice, găsirea ajutorului a fost deosebit de dificilă. Este foarte ușor să concediezi femeile de 20 de ani, spune ea.

De ce antibioticele nu sunt întotdeauna răspunsul

Dincolo de testare, tratamentul bolii Lyme și-a prezentat, de asemenea, provocările, iar un curs standard de antibiotice nu întărește întotdeauna o infecție în mugur. Există persoane care nu se recuperează complet după terapia cu antibiotice. Și unii oameni au sănătatea lor profund modificată de la infecție. Este absolut adevărat și nu înțelegem complet de ce, spune dr. Auwaerter.

Într-una Studiu din 2017 publicat în Plus unu , dovezile animalelor sugerează că B. burgdorferi poate supraviețui tratamentului antibiotic standard la unii, deoarece bacteriile pot deveni tolerante și se pot ascunde în esență în organe precum creierul. Bug-ul este inteligent, stealth și, ca atare, poate fi greu de detectat și eradicat. Imaginea de ansamblu pe care începem să o vedem este că unii pacienți dezvoltă răspunsuri imune slabe la infecție și nu se descurcă bine cu tratamentul cu antibiotice [standard], spune autorul studiului Monica E. Embers, dr , profesor asistent în divizia de bacteriologie și parazitologie la Universitatea Tulane.

Mai mult, căpușele sunt profund murdare, spun unii experți, ceea ce înseamnă că ar putea avea capacitatea de a vă infecta cu mai multe bacterii, ceva numit co-infecție (o idee care încă mai multe experții nu susțin ).

Până când nu sunt identificate tratamentele vizate, pacienții - și adesea medicii lor - nu știu ce să facă, ci fac cercetări arată NIAID că acești oameni, de fapt, se îneacă în simptome foarte reale. Pot să sufere de probleme neuropsihiatrice sau de memorie, fluență verbală sau probleme de viteză de gândire (cunoscute împreună ca ceață cerebrală) sau pot suferi depresie sau anxietate pe care nu le aveau înainte de Lyme, spune dr. Fallon.

Deci, ce atunci? Răspunsul nu este cu siguranță mai mult antibiotice. Majoritatea pacienților pe care îi văd au urmat deja o cantitate extraordinară de antibiotice în încercarea de a eradica cauza bolii lor, spune dr. Fallon.

Găsirea tratamentului potrivit

Provocarea acum este de a trece dincolo de antibiotice în abordări mai bazate pe simptome, cum ar fi cele care tratează depresia sau anxietatea sau care vizează durerea neurologică. Dar adesea pacienții ezită. Au experimentat o astfel de invalidare traumatică de către comunitatea medicală încât sunt reticenți în a încerca medicina bazată pe simptome, deoarece simt că, dacă fac, este ceea ce medicii le-au spus tot timpul, că nu este Lyme. Devine un obstacol în calea obținerii unei îngrijiri optime, spune dr. Fallon.

Mulți apelează, de asemenea, la terapii alternative care nu sunt susținute de dovezi științifice, inclusiv oxigen, energie sau terapie cu metale grele, utilizarea fără etichetă a medicamentelor sau chiar transplantul de celule stem. O lucrare din 2015 în Boli infecțioase clinice a coborât dur cu aceste tratamente, numindu-le nedovedite și posibil periculoase.

Dr. Phillip Baker, director executiv al Fundația Americană pentru Boala Lyme (ALDF) a fost un autor al raportului. Este foarte încrezător în respingerea CLD și a multor medici care o diagnostică. Fără a fi o boală recunoscută, este dificil să obțineți o asigurare, astfel încât pacienții sunt blocați plătind din buzunar pentru tratament.

Baker spune că acești medici profită de Lyme și că unii pacienți împrumută 70 până la 80.000 de dolari într-o căutare inutilă de soluții, mai ales după ce un curs pe termen lung de antibiotice a eșuat. Un studiu în Plus unu , de exemplu, a constatat că persoanele cu PTLDS au costuri mai mari de îngrijire a sănătății cu 4.000 USD și suportă mai multe vizite la medic comparativ cu cele fără PTLDS.

A trebuit să fac crowdfunding de două ori [pentru a plăti tratamente], spune Kat Woods, 35 de ani, din Seattle, bloggerul din spatele HopeHealCook , un site pentru persoanele care suferă de Lyme sau alte boli cronice. Woods își amintește că a fost mușcat de o căpușă la vârsta de 13 ani, dar nu a fost diagnosticat cu Lyme la acel moment. A suferit de simptome neurologice teribile care au fost marcate incorect ca o rotație a bolilor, inclusiv boli mintale, sindromul intestinului iritabil și fibromialgie.

Până la vârsta de 23 de ani, consuma niște droguri psihotrope. În acel moment, corpul meu a cedat, spune Woods. Abia după ce s-a conectat cu un naturist, a simțit că durerea ei a fost recunoscută cu adevărat. Apoi, a primit răspunsul ei: Lyme, pe lângă alte co-infecții. Woods s-a mutat mai târziu la Seattle, special pentru a urmări îngrijiri medicale cu un medic specializat în boli cronice complexe (un pseudonim pentru un doctor în literatură Lyme ”, spune ea).

Drumul către wellness pentru Woods s-a întins pe ani - și mulți bani. Sunt atât de recunoscător și supărat că finanțarea participativă este o opțiune. Suntem oameni care sunt deja atât de bolnavi și este complet copleșitor să trebuiască să ieșim și, așa cum îl numesc eu, să facem panhandling digital. Trebuie să cerșim bani de la străini, deoarece guvernul și medicii nu recunosc că avem o boală reală, spune ea, adăugând că aproape toți prietenii ei cu Lyme au fost nevoiți să apeleze la crowdfunding pentru a finanța tratamente.

Înțelegerea drumului înainte

Un refren comun: boala Lyme cronică este un răspuns ușor la o problemă aparent imposibil de rezolvat. Dialogul asupra CLD provoacă sentimente puternice și a fost mai amărât decât orice alt aspect al bolii Lyme, scrie Paul M. Lantos, MD, de la Universitatea Duke, într-o lucrare din 2016 în Clinici de boli infecțioase din America de Nord . Ceea ce este clar este că pacienții suferă de dureri foarte reale, indiferent dacă cauza este Lyme sau nu, spune el. La acest lucru ambele părți sunt de acord.

Dar pacienții sunt prins la mijloc , comunitatea medicală le eșuează și suferă pentru asta. Este dificil să fii propriul tău avocat atunci când îți lipsește energia pentru a-ți susține sănătatea. Problema este că pacienții nu sunt îngrijiți, spune dr. Green.

Nu am face asta în nicio altă boală. Am investiga ce se întâmplă.

Ea însăși nu folosește termenul Lyme cronică, mai degrabă îl numește Lyme târziu, care se referă la boala Lyme care a fost ratată sau tratată ineficient. [Aceste simptome cronice] cauzează o mulțime de boli și morbiditate, pierderea orelor productive și calitatea vieții, spune ea.

Cu toate acestea, mulți pacienți au raportat că propriii lor medici își flutură mâna, spunându-le că simptomele lor persistente nu există cu adevărat. Ei pot suspecta că au o boală terminală, cum ar fi cancerul, și pot începe să se lupte, sărind de la medic la doctor pentru a găsi ajutor. In medie , acești pacienți văd șapte medici, caută ajutor medical de 20 de ori pe an și trebuie să parcurgă mai mult de 50 de mile pentru a face acest lucru. Logistica singură este o povară incredibilă.

Nu am face asta în nicio altă boală, spune dr. Green. Ne-am schimba cursul de tratament sau am investiga ce se întâmplă - nu am spune „oh, totul este în capul tău”.

Cum să obțineți ajutorul de care aveți nevoie

Indiferent dacă problema este sau nu boala Lyme, pledarea pentru sănătatea dumneavoastră este o sarcină importantă și înaltă atunci când vă simțiți rău. Iată cum să navigați în ape și să găsiți ajutor.

Adresați-vă unui membru apropiat al familiei sau al unui prieten care este disponibil pentru a efectua apeluri telefonice și pentru a lupta împotriva cererilor de asigurare în numele dvs., sugerează Woods, care poate ajuta la reducerea stresului atunci când vă simțiți prea rău pentru a face acest lucru.

Căutați pe Instagram hashtag-uri pentru a găsi persoane care au suferit de Lyme sau de boli cronice. Vă pot oferi idei pentru a găsi resurse, informații sau vă pot sugera medici din zona dvs. Cel puțin, puteți să vă conectați cu alții care au legătură cu ceea ce treceți, spune Woods.

Dacă medicul dumneavoastră vă demite, găsiți un alt medic care este dispus să lucreze cu dvs. și să vă explice lucrurile, spune Kovacs. Nu este vorba despre găsirea unei persoane care să vă diagnosticheze cu Lyme cronică, ci mai degrabă un medic care să vă asculte povestea cu respect.

Fiți la curent cu cele mai recente știri despre sănătate, fitness și nutriție susținute de știință, înscriindu-vă la buletinul informativ Prevention.com Aici . Pentru mai multă distracție, urmați-ne Instagram .