O parte din a fi un îngrijitor eficient pentru cineva care trăiește cu leucemie limfocitară cronică (LLC) este menținerea propriei sănătăți mintale.
Pentru majoritatea oamenilor, un diagnostic de cancer, în special unul precum leucemie limfocitară cronică (CLL), un tip de cancer de sânge cu creștere lentă – declanșează un val de emoții. Potrivit unui Raport de impact emoțional 2022 comandat de AbbVie, care a chestionat pacienții diagnosticați cu LLC, 32% s-au simțit îngrijorați, 36% s-au simțit nesiguri, 36% s-au simțit optimiști și 41% s-au simțit plini de speranță. Și asta a fost tocmai în momentul diagnosticării; emoțiile sunt susceptibile să se schimbe în timp și pe parcursul tratamentului.
Alături de pacient, îngrijitorul se află și pe un rollercoaster emoțional. În momentul diagnosticării, „îngrijitorul care este soț sau membru al familiei poate suferi șoc, tristețe și teamă de pierderea persoanei iubite”, spune Patty Koffman, co-fondatorul companiei. Societatea CLL și îngrijitor al soțului ei Brian Koffman, M.D.C.M., vicepreședinte executiv și director medical șef al Societății CLL și un pacient cu LLC însuși. „În plus, unii îngrijitori sunt afectați de pierderi reale și imediate ale veniturilor și ale carierei și de o deraiere a așteptărilor privind „normalitatea””, spune ea. „Le este dor de viața pe care o aveau înainte.”
În noua lor normalitate, mulți îngrijitori se trezesc copleșiți de responsabilitățile care le-au impus brusc. „Îngrijitorii sunt adesea implicați în logistica furnizării de îngrijiri pentru cancer, cum ar fi conducerea la întâlniri și ținerea evidenței medicamentelor, care sunt complexe și implică adesea o curbă abruptă de învățare”, explică Arif Kamal, MD, director pentru pacienți al Societății Americane de Cancer.
Este o slujbă mare și poate avea o taxă mentală și emoțională, mai ales dacă îngrijitorii încearcă să-și asume singuri povara. Mai jos sunt sfaturi de la experții în tratamentul cancerului despre cum să aveți grijă de o persoană dragă care se confruntă cu LLC, având grijă, de asemenea, de propriile nevoi de sănătate și bunăstare.
Cum vă poate izola îngrijirea
LLC se poate dezvolta mai lent decât alte forme de leucemie. În unele cazuri, pacienții pot să nu prezinte simptome timp de câțiva ani. Ca rezultat, deseori duce la o strategie de gestionare a bolii de tipul „vizionați și așteptați”, care poate fi obositoare din punct de vedere mental și poate provoca anxietate îngrijitorilor. Ca să nu mai vorbim de faptul că durata de timp a progresiei bolii poate uza îngrijitorii în timp.
„A fi un îngrijitor este un rol complex care implică adesea diferite emoții, inclusiv a fi copleșit sau a te simți vinovat”, spune dr. Koffman. „Este important ca îngrijitorii să recunoască că aceste sentimente sunt normale și să aibă grijă de ei înșiși fizic și emoțional. Ei își dedică o mare parte din concentrarea și energia lor îngrijirii persoanei dragi. Ar trebui încurajați să facă același lucru în ceea ce privește îngrijirea de sine.”
Problema? Mult prea mulți îngrijitori încearcă să-și asume singuri povara, doar 21% dintre cei chestionați raportând că au sprijin din partea altora, ceea ce face dificil să scapi de timp de la îngrijirea. Și, deși 81% dintre îngrijitorii spun că simt pozitiv despre îngrijirea unei persoane cu LLC, trei din patru raportează că a fi îngrijitor este mai dificil decât se așteptau.
În calitate de îngrijitor, este important să rețineți că nu trebuie să mergeți singur. „Îngrijitorii [trebuie] să caute sprijin de la egal la egal sub forma unui prieten de încredere, a unui coleg de îngrijire sau ca parte a unui grup de sprijin pentru îngrijitori”, spune dr. Kamal. „De multe ori, îngrijitorii se simt mulțumiți în rolul lor, dar și destul de izolați, deoarece prieteniile și relațiile obișnuite din afara relației de îngrijire sunt puse în pauză. Prevenirea izolării sociale va ajuta la asigurarea faptului că îngrijitorii rămân conectați la comunitățile lor.”
Cum vă afectează îngrijirea din punct de vedere mental
Tensiunea de a urmări o persoană dragă luptă împotriva cancerului, împreună cu stresul de a naviga în sistemul de sănătate, poate duce la burnout sau chiar la depresie. Această problemă este agravată de reticența multor îngrijitori de a căuta ajutor sau de a se elibera.
„Din experiența mea, îngrijitorii se simt vinovați chiar și recunosc faptul că îngrijirea este uneori dificilă”, spune dr. Kamal. Este important să recunoașteți când stresul a scăpat de sub control. „Deși îngrijitorii pot experimenta zile dificile ca provocări”, spune dr. Kamal, „în general, nu ar trebui să se simtă dezamăgiți, deprimați sau fără speranță.”
Pentru a vă menține bunăstarea emoțională, luați în considerare ca prioritate săptămânală să vă angajați în hobby-uri care vă aduc bucurie. „Îngrijitorii ar trebui să fie capabili să identifice activități care le aduc plăcere și bucurie în afara sarcinilor de îngrijire”, spune dr. Kamal. „Adeseori, îngrijirea devine atât de captivantă, încât activitățile exterioare scad.” Dacă să-ți faci timp pentru tenis, lectură sau coacere pare imposibil, Koffman oferă acest sfat practic: „Pune-ți o programare zilnică de îngrijire personală în calendar, așa cum ai face cu orice altă întâlnire sau programare medicală”, spune ea. „Fă-ți timp să te reîmprospătezi.” Pentru a ajuta cu acest aspect adesea trecut cu vederea al îngrijirii, Societatea CLL oferă un webinar online gratuit: .
Cum să te conectezi cu ceilalți
Deși este important să păstrezi legătura cu vechii prieteni, vei dori și sprijinul unei rețele de oameni care înțeleg prin ce treci. „Conectarea cu alți îngrijitori este esențială pentru găsirea unui echilibru între îngrijirea și auto-îngrijirea și pentru a învăța cum să navighezi într-un sistem complex de asistență medicală”, spune dr. Kamal. Raportul de impact emoțional al AbbVie din SUA confirmă în continuare că familia, prietenii, rețelele sociale, exercițiile fizice și credința sunt surse de sprijin emoțional pentru îngrijitorii. „Cu cât un îngrijitor se simte mai puțin izolat, prin accesul la resurse și prin împărtășirea experiențelor cu ceilalți, cu atât se va descurca mai bine”, spune el.
Pentru a evita sentimentele de izolare, Societatea CLL oferă grupuri de sprijin pentru a ajuta pacienții și îngrijitorii să facă legături cu alții care împărtășesc aceleași experiențe. „Adesea, cel mai bun sfat provine din înțelepciunea și echilibrul emoțional câștigat cu greu, care pot fi oferite doar de colegii pacienți cu LLC și de îngrijitorii care s-au confruntat deja cu provocările cu care vă confruntați”, spune dr. Koffman.
Societatea CLL oferă, de asemenea, o suită de formulare și șabloane utile pentru a ajuta îngrijitorii în organizarea dosarelor pacienților și a întrebărilor privind numirea medicului, ceea ce poate ajuta la atenuarea stresului de navigare în sistemul de asistență medicală. În timp ce gestionarea programărilor la medici poate fi stresantă, profesioniștii medicali cu care lucrați pot fi, de asemenea, o sursă excelentă de sprijin. „Clinicii recunosc din ce în ce mai mult că asigurarea unor rezultate pozitive asupra sănătății pacienților lor depinde de disponibilitatea unui îngrijitor susținut emoțional pe parcursul întregii boli”, spune dr. Kamal. „Îngrijitorii nu ar trebui să se simtă timizi când cer ajutorul echipei clinice.” De fapt, constatările din Raportul de impact emoțional arată că, pe lângă personalul medical, îngrijitorii apelează la psihologi și specialiști pentru îndrumare și sprijin.
Aflați dacă centrul dvs. de cancer oferă un navigator, o persoană care lucrează îndeaproape cu îngrijitorul pentru a-l ajuta să lucreze în cadrul sistemului complex de sănătate. „Un navigator poate ajuta să suporte povara logistică și informațională pusă asupra îngrijitorilor, astfel încât aceștia să poată petrece mai mult timp fiind un membru al familiei sau un prieten [cu persoana iubită cu LLC]”, explică dr. Kamal.
În cele din urmă, rețineți întotdeauna că, în ciuda suișurilor și coborâșurilor, îngrijirea este un rol important - unul care ar trebui să fie o sursă de mândrie. „Îngrijitorii aduc cadouri de neprețuit”, spune Patty Koffman. „Prezența lor îi întemeiază pe cei cărora le pasă. Ei împărtășesc aceleași speranțe, își asumă aceleași poveri și ne ajută să păstrăm cursul. Ele sunt esențiale pentru bunăstarea și, uneori, însăși supraviețuirea pacienților de care îi îngrijesc.”
US-ONCC-220072
