Generare vizuală / Shutterstock Imaginați-vă că aveți dureri și că vă simțiți zdrobiți de epuizare de cele mai multe ori. Acest lucru este destul de tipic pentru mulți dintre cei 1,5 milioane de americani care se ocupă de lupus, o boală autoimună care afectează adesea pielea, articulațiile și organele. Deși afecțiunea îi afectează pe toți în mod diferit, majoritatea pacienților constată că simptomele lor curg și curg: în timpul remisiunii, s-ar putea să vă simțiți perfect normal; în timpul unei erupții, boala ar putea părea stricată.
Oricine poate lua lupus, dar este cel mai frecvent diagnosticat la femeile aflate la vârsta fertilă, potrivit Fundația Lupus din America . Am discutat cu șapte persoane care trăiesc cu această afecțiune cronică pentru a afla cum se descurcă.
Pretty Vectors / Shutterstock
„Sunt atât de obosit de cele mai multe ori încât nu am energie să-mi părăsesc casa. Când spun că sunt obosit, oamenii cred că sunt doar un plângător, dar nu au nicio idee cât de rea este cu adevărat epuizarea. Și îmi dau seama: „Dar nu arăți bolnav; arăți minunat, 'tot timpul. Chiar și medicul meu mi-a spus-o când am exprimat pentru prima dată că am crezut că am lupus înainte de a se face testarea.
Chiar dacă mă simt obosit de cele mai multe ori, mă fac să merg zilnic la sală. Cred că aș fi mult mai bolnav dacă nu m-aș antrena tot timpul, deoarece exercițiile fizice reduc inflamația și îți stimulează sistemul imunitar. Îmi scoate totul, iar în câteva zile nu știu cum o voi face printr-un antrenament, dar încerc să rămân disciplinat și să merg oricum.
—Debbie Sperry, 55 de ani
„Am început să observ simptome la vârsta de 21 de ani. La începutul până la mijlocul anilor 20, aveam deja dureri articulare și musculare severe, neuropatie, erupții cutanate, convulsii, probleme respiratorii, ceață mentală, tulburări de memorie, oboseală cronică și probleme digestive. Având toate aceste simptome la o vârstă atât de fragedă, mi-a fost mai greu să-mi îndeplinesc sarcinile de zi cu zi. Au continuat să se intensifice în timp ce eram la școala absolventă și m-am îngrijorat dacă aș fi sau nu în măsură să-mi ating obiectivele și să obțin succes în cariera mea. Depresia și gândurile suicidare se instalează adesea.
Am ajuns să termin școala de licență și să primesc masterul în asistență socială, dar, din moment ce lupusul m-a făcut să mă conștientizez mai mult de sănătate, mi-a schimbat traiectoria carierei. De curând m-am întors la școală și am primit certificarea pentru coaching integrativ în sănătatea nutriției. Acum sunt un antrenor de sănătate holistic; Îi ajut pe ceilalți să-și depășească starea cronică folosind alimentele ca medicamente și alte modalități de vindecare, cum ar fi reiki și tehnici de vizualizare.
—Tara Delgado-Vicedo, 35 de ani
Shtonado / Shutterstock „A fost nevoie de aproximativ 3 ani, trei runde de chimio și 12 pastile pe zi pentru a găsi în cele din urmă un regim care a funcționat. Acum iau imunosupresoare și medicamente antiinflamatoare, dar încorporez și medicina orientală în tratamentul meu: primesc acupunctură, practic yoga și beau ceai de turmeric și ghimbir.
Acum, la 5 ani după ce am fost diagnosticat, sunt aproape în remisie și în cele din urmă mă simt confortabil în propria mea piele. A fost crucial să ai un sistem puternic de sprijin pentru familie și prieteni. Nu las boala să mă controleze, o controlez. Uneori câștig și alte zile nu. Dar, în cele din urmă, sunt încă aici și mă lupt.
—Vanessa Pellegrini, 39 de ani
matoommi / Shutterstock „Când copiii mei erau mai mici și aveam o explozie, a fost greu. Adesea în parc, alergarea, jocul cu minge sau mersul pe bicicletă cu ei era adesea exclusă. Au fost momente în care pur și simplu nu aveam energia fizică pentru a ține pasul cu ele. Dacă aș avea o erupție majoră, ar trebui să mă întind ore întregi sau uneori chiar zile pentru a mă odihni. Din fericire, am un soț fenomenal, care ar lua mereu locul unde am reușit să mă odihnesc înapoi la sănătate.
—Lisa Berrio, 53 de ani
„În calitate de artist de machiaj cu lupus, apelez adesea la machiajul mineral. Articolele mele obligatorii includ corectori de culoare pentru a ajuta la decolorare și hiperpigmentare; un grund cu un strălucitor pentru a aduce strălucirea pielii plictisitoare; rimel mineral, care este bun pentru ochii sensibili; și fond de ten și cremă hidratantă încărcată cu SPF. Mă axez întotdeauna pe găsirea unor produse excelente de îngrijire a pielii care nu vor provoca inflamații ale pielii. (Spălați-vă tot machiajul în fiecare seară cu Demachiantul pentru ploaie .)
—Brandy Gomez-Duplessis, 46 de ani
Monika Bodova / Shutterstock „După ce am trăit cu un diagnostic de lupus timp de 10 ani, am decis că boala nu mă va defini. Așadar, la începutul acestui an, la 46 de ani, m-am înscris la concursul Ms. New Jersey - și am câștigat. Am vrut să împărtășesc povestea mea și să încurajez alte femei cu lupus să trăiască. A trăi pentru mine înseamnă a avea grijă de mine și a-mi controla boala.
Când am fost diagnosticat pentru prima dată, medicul meu a sugerat inițial medicamente cu steroizi, dar nu am vrut să le iau, deoarece auzisem multe despre efectele secundare. Am lucrat împreună pentru a găsi un regim de alte medicamente, inclusiv metotrexat și Xeljanz, care să funcționeze bine pentru mine. Și schimbarea dietei mele a ajutat. Eu și soțul meu mâncăm acum doar alimente organice, evităm glutenul și bem multă apă, adesea infuzată cu lămâie sau pepene verde.
—Sibrena Stowe-Geraldino, 46 de ani
„Dacă nu vă simțiți mai bine, găsiți un alt reumatolog. Primul meu doctor s-a repezit la examen și mi-a spus că trebuie să am răbdare cu medicamentele pe care le-a prescris. Neadevarat! Am fost diagnosticat la începutul acestui an și am fost foarte bolnav timp de aproximativ 4 luni, dar după ce am schimbat medicul și am încercat un tratament diferit, în sfârșit mă simt din nou mai mult ca mine ”.
—Susan Heins, 55 de ani
