UberImages / Getty Images Imaginați-vă că vă simțiți prea epuizați ca să vă ridicați din pat, să nu mai vorbim să mergeți la serviciu sau să petreceți timp cu familia. Acum combinați acel tip de epuizare fizică cu dureri severe de stomac, articulații dureroase și ceață cerebrală care face imposibilă citirea unei cărți sau susținerea unui gând. În cele din urmă, imaginați-vă să spuneți unui medic ce simțiți și să-l cereți să-și dea ochii peste cap.
Aceasta este realitatea pentru mulți dintre cei care suferă de boala cunoscută cel mai mult ca „sindrom de oboseală cronică”. Există adesea puțini ajutor sau sprijin la dispoziția lor de la comunitatea medicală sau de la prieteni și familie.
„Când le spui oamenilor ce simți, ei spun:„ Ei bine, Si eu sunt obosita ', spune Carol Head, un (în mare parte) bolnav de CFS recuperat și președinte al Rezolvați inițiativa ME / CFS —O organizație caritabilă care finanțează cercetarea medicală în căutarea unui remediu pentru oboseala cronică.
O parte a problemei, spune Head, este că cei care nu suferă aud „oboseală” și cred că înțeleg prin ce trece un bolnav de SFC. Dar ei într-adevăr nu. „Oamenii care au suferit atât chimioterapie, cât și ME / CFS spun că ME / CFS este și mai debilitant, așa că„ oboseală ”nu este un cuvânt bun pentru asta”, spune ea.
„ME” în ME / CFS reprezintă encefalomielita mialgică - un nume alternativ Head și alți bolnavi preferă sindromul oboselii cronice. „CFS este un nume atât de ușor”, spune ea. „Termenul de encefalomielită mialgică a fost de fapt mai lung și are avantajul de a suna ca boala gravă, reală, care este aceasta.”
Aici, Head și alți experți explică tot ce trebuie să știți despre ME / CFS, de la simptome și factori de risc la opțiuni de tratament.
Este o boală.
Cuvântul „sindrom” este un alt nume greșit, deoarece ME / CFS nu este un sindrom. Este o boală, spune Head. - Institutul de Medicină o clasifică drept boală , și cred că este important să subliniem astfel încât oamenii - inclusiv medicii - să înceapă să o ia mai în serios ', spune ea.
Este adesea debilitant.
Dave și Les Jacobs / Getty Images „Într-o frază, aș spune că aceasta este o boală caracterizată prin incapacitatea de a funcționa din cauza unui deficit energetic extrem”, spune Zaher Nahle, dr., Vicepreședinte pentru cercetare și programe științifice la Inițiativa Solve ME / CFS. „Mulți suferinzi nu pot lucra și nu pot menține relații normale, iar aproximativ 25% dintre bolnavi sunt în casă sau în pat”, spune el. (Laura Hillenbrand, autorul Seabiscuit și Neîntrerupt , este unul dintre cei mai proeminenți bolnavi de ME / CFS. Ea e le-a spus intervievatorilor nu a putut părăsi casa ei timp de 2 ani în timp ce lucra la Neîntrerupt pentru că îi lipsea energia pentru a merge la mașină.)
Trece dincolo de oboseala cronică.
phototake / Getty Images „În afară de epuizarea profundă, durerile corporale și problemele cognitive sunt simptome comune”, spune Nancy Klimas, MD, profesor de medicină și imunologie la Universitatea Nova Southeastern. Aceste probleme cognitive nu sunt simple confuzii sau pierderi de memorie, spune Head. „Vorbim despre oameni cu vârsta cuprinsă între 20 și 30 de ani, care nu sunt capabili să pună o propoziție laolaltă sau se luptă să citească un cec de restaurant”, adaugă ea. Problemele de somn, inima de curse și problemele în picioare sunt simptome asociate.
Este dificil de diagnosticat.
Nu există nicio modalitate de a testa sau de a examina pe cineva pentru ME / CFS, spune Nahle. Și pentru că simptomele sunt atât de frecvente - cei cu fibromialgie sau artrită reumatoidă suferă afecțiuni similare - este greu pentru medici să detecteze ME / CFS, spune el. „Primul criteriu pe care îl căutăm este incapacitatea de a funcționa normal mai mult de 6 luni”, spune el. „După aceea, începem să căutăm simptome precum dureri abdominale, dureri articulare, probleme de somn etc.”
O mulțime de oameni o au, dar nu o știu.
Institutul de Medicină (OIM) estimări până la 2,5 milioane de americani suferă de ME / CFS. Dar cel puțin 84% dintre cei care o au nu au fost diagnosticați. Deși ar putea apărea în orice moment, 33 este vârsta medie la care se instalează boala, potrivit OIM. De asemenea, se pare că afectează femeile mai mult decât bărbații, spune Head.
Este legat de inflamație.
Cauzele care stau la baza ME / CFS nu sunt bine înțelese, spune Klimas. Dar inflamația pare să joace un rol important. „Simplul fapt de a te plimba prin casă ar putea declanșa o cascadă de inflamații”, spune ea. Din păcate, nu este clar ce determină acest control scăpat de sub control răspuns inflamator , ea spune.
Există tratamente, dar niciunul nu este aprobat de FDA.
Studiile riguroase și studiile clinice privind ME / CFS au lipsit, spune Klimas. Din acest motiv, nu există medicamente aprobate de FDA pentru tratamentul bolii. Medicii sunt obligati sa trateze elemente specifice - cum ar fi durerea sau oboseala - cu medicamente aprobate pentru aceste simptome, dar nu pentru intreaga afectiune, adauga ea. Există unele medicamente noi antivirale și autoimune promițătoare care se pot dovedi eficiente, spune ea. - Dar încă nu suntem acolo. ( Soluția de nutrienți energetici este primul plan care abordează cauza principală a tuturor afecțiunilor majore și a stării de sănătate de astăzi.)
„Ritmul” poate ajuta.
Head spune că mulți bolnavi de ME / CFS învață să controleze boala monitorizând cu atenție și restricționându-și activitatea. „Înveți că, dacă păstrezi energia prin limitarea activității fizice și mentale, poți stoarce câteva ore productive din fiecare zi”, spune ea. Urmăritorii de activități vă pot ajuta, adaugă ea.
Suferinții trebuie să fie proprii lor avocați.
„Există probabil doar 10-20 de specialiști în țară care tratează ME / CFS și toți au liste de așteptare care se întind până la ani”, spune Head. Aceasta înseamnă că persoanele care suferă de oboseală cronică trebuie să fie proprii avocați ai sănătății, spune ea. Klimas recomandă solicitarea medicului dumneavoastră de asistență medicală primară să vă trimită la cardiologi, medici pentru durere și alți specialiști care vă pot ajuta la rândul lor să tratați fiecare dintre simptomele dumneavoastră. De asemenea, ea recomandă să vă vizitați medicul înarmat cu materiale educaționale de la organizații precum OIM și IACFSME . Site-uri precum Rezolvați ME / CFS și Health Rising oferă, de asemenea, resurse utile pentru cei care suferă și pentru cei dragi, spune ea.
